Hingga 84% orang dengan demensia mengatakan mereka telah mengalami diskriminasi

SEBUAH kotak peralatan baru yang bertujuan untuk mengatasi stigma orang dengan demensia diluncurkan oleh STRiDE(1), sebuah proyek yang dipimpin oleh Pusat Kebijakan dan Evaluasi Perawatan (CPEC) dari London School of Economics and Political Science (LSE) dalam kemitraan dengan Alzheimer’s Disease International ( ADI), Dementia Alliance International dan mitra di Brasil, India, Indonesia, Jamaika, Kenya, Meksiko, dan Afrika Selatan.

Lebih dari 55 juta orang di seluruh dunia hidup dengan demensia pada tahun 2020. Jumlah ini akan berlipat ganda hampir setiap 20 tahun, mencapai 78 juta pada tahun 2030 dan 139 juta pada tahun 2050. Meningkatnya jumlah penderita demensia dapat dikaitkan, sebagian, dengan meningkatnya kehidupan harapan di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah.

Kotak peralatan, Don’t Forget I’m Human – Menghentikan stigma demensia, menyediakan seperangkat alat dan sumber daya praktis, yang dapat digunakan dalam berbagai pengaturan, untuk membantu orang berpikir tentang dampak stigma pada penderita demensia demensia dan perawatan mereka mitra, dan bagaimana secara aktif menantang dan mengubahnya. Toolkit ini dapat membantu mendukung orang dengan demensia, mitra perawatan dan kelompok advokasi, dan profesional kesehatan.

Orang dengan demensia dan keluarganya mengalami stigma dan diskriminasi yang tidak proporsional. Hasil dari survei global terbesar yang pernah ada Studi stigma terkait demensia ADI dan LSE menemukan bahwa 84% penderita demensia dilaporkan mengalami stigma dan diskriminasi setidaknya dalam satu bidang kehidupan mereka.

Toolkit ini menyoroti pengalaman orang-orang dari Brasil, India, Indonesia, Kenya, Jamaika, Meksiko dan Afrika Selatan dan berisi strategi dan kegiatan anti-stigma yang dapat diadaptasi secara luas ke negara lain.

Ini berfokus pada laporan langsung dari orang-orang dengan demensia dan pasangan perawatan mereka, berbagi konsekuensi dan dampak stigma pada kehidupan mereka. Studi kasus ini, dalam bentuk tertulis dan video, juga menunjukkan cara nyata di mana orang mengatasi stigma dan bagaimana mereka diberdayakan untuk hidup kaya dan memuaskan (2).

Sara Evans Lacko, Associate Research Professor di CPEC, LSE, mengatakan: “Orang sering menggambarkan konsekuensi stigma sama sulitnya dengan kondisi itu sendiri. Pada tingkat individu, stigma dapat merusak tujuan hidup seseorang, mengurangi partisipasinya dalam aktivitas hidup yang bermakna, dan menurunkan kualitas hidupnya. Pada tingkat masyarakat, ini dapat mempengaruhi kebijakan dan mengurangi pendanaan untuk perawatan dan dukungan.

Wendy Weidner, Kepala Penelitian dan Publikasi di ADI, mengatakan: “Stigma tetap menjadi penghalang paling menantang secara global untuk mengakses diagnosis tepat waktu dan perawatan pasca-diagnosis bagi penderita demensia dan keluarga mereka. Ini harus berubah. Toolkit ini memberikan langkah-langkah jelas yang dapat meningkatkan kesadaran dan mengubah sikap. Sudah waktunya untuk mengubah cara kita berpikir tentang demensia dan, yang lebih penting, cara kita merawat dan merawat orang yang hidup dengan penyakit ini dan mereka yang merawatnya.

“Dunia yang bebas stigma membutuhkan pendekatan top-down dan lokal. Ini melibatkan perubahan kebijakan dan praktik yang tidak adil, serta norma-norma sosial yang berbahaya yang tertanam dalam masyarakat. »

Kit ini mencakup ringkasan program anti-stigma berbasis bukti yang dikembangkan untuk Kenya dan Brasil.

Di pedesaan Kenya, para peneliti bekerja dengan orang-orang dengan demensia, mitra perawatan dan masyarakat untuk mengembangkan program anti-stigma. Petugas kesehatan masyarakat telah dilatih untuk menjangkau masyarakat, mempromosikan inklusi sosial dan memberdayakan orang dengan demensia dan pengasuh mereka untuk menangani stigma. Elemen kunci dari program ini adalah ‘kontak sosial’ di mana orang-orang dengan demensia dan mitra perawatan komunitas mereka berbagi cerita pribadi tentang demensia. Program ini mengajarkan peserta bagaimana mendorong perubahan perilaku dan menjadi advokat untuk mengurangi stigma dan diskriminasi

Sebagai bagian dari evaluasi percontohan, peneliti mengukur sikap terhadap demensia sebelum dan satu bulan setelah intervensi disampaikan kepada masyarakat umum. Kami menemukan penurunan 10% dalam keyakinan bahwa orang dengan demensia paling sering berbahaya dan peningkatan 23% dalam jumlah peserta yang setuju bahwa “orang dengan demensia adalah sumber pengetahuan yang baik”. Ini dilengkapi dengan wawancara kualitatif.

Salah satu peserta berkata, “Yang paling mengejutkan saya tentang demensia adalah bahwa itu adalah penyakit. Seiring waktu, kami percaya bahwa itu bukan penyakit. [Initially] Kami pikir orang-orang telah disihir atau hanya bodoh.

Toolkit ini adalah upaya kolaboratif yang dikembangkan oleh orang-orang dengan demensia, pengasuh, advokat, dan peneliti yang terlibat dalam Melangkah. Ini termasuk suara orang-orang dari Brasil, India, Indonesia, Kenya, Jamaika, Meksiko dan Afrika Selatan, selain Inggris.

Orang-orang dapat membagikan alat ini menggunakan tagar #DontForgetImHuman